„ამოისუნთქე იმედით“ – ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის მსოფლიო კვირეული საქართველოში უკვე მეორედ აღინიშნება

17-25 სექტემბერს  მსოფლიო  ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის (ფიფ) კვირეულს აღნიშნავს. საქართველო ამ აქტივობას ეგიდით „ამოისუნთქე იმედით“  2015 წლიდან შეუერთდა და ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის საინფორმაციო კამპანიის ფარგლებში რამდენიმე ღონისძიება განახორციელა, რომელსაც მედიასაშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანებიც შეუერთდნენღონისძიებების აუცილებელ ატრიბუტს  საპნის ბუშტების გაშვება წარმოადგენდა, რომელიც ფიფ-ის სიმბოლოდ იქცა. 

საინფორმაციო კამპანიის მიზანს, რომელიც ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირის  დაფუძნების დღეს, შარშან,  15 ოქტომბერს დაიწყო  და დღესაც გრძელდება,  დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის ამაღლება, დაავადების  დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა,  ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის აინტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და მათი მხარდაჭრა წარმოადგენს.

უკანასკნელი ერთი წლის განმავლობაში საქართველოში ფიფ-ის პრობლემაზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის მიერ, რომელშიც მონაწილეობდნენ ექსპერტები, ექიმები და პაციენტები,  შემუშავებულ იქნა დაავადების დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ალგორითმები, შედგა  იმ პაციენტთა სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ანტიფიბროზული პრეპარატებით. ამასთან, მნიშვნელოვანია, რომ არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში 2016 წლის პრიორიტეტად დაასახელეს.

და მაინც რა გაკეთდა ერთი წლის განმავლობაში და რა სახის პრობლემის წინაშე არიან პაციენტები გვესაუბრება ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის ხელმძღვანელი ელენე სამხარაძე

-პაციენტთა კავშირს უკვე 1 წელი შეუსრულდა, რა გაკეთდა პაცინეტების სასიკეთოდ, თავად როგორც პაციენტი,  როგორ შეაფასებდით მიმდინარე პროცესებს?

-ამ 1 წლის განმავლობაში ჩვენთვის, როგორც პაციენტებისთვის, ნამდვილად  არაფერი შეცვლილა, ამ ეტაპზე მუშაობა მიდის სამინისტროსთან და ჯანდაცვის კომიტეტთან, ამ მხრივ  გარკვეული სასიკეთო ნაბიჯები გადადგმული გვაქვს, მაგრამ საბოლოო შედეგს წლის ბოლოსთვის ველოდებით ყველა პაციენტი და მე, პირველ რიგში. პაციენტების სიცოცხლეზეა აქ  ლაპარაკი, რომელთა  უკან მათი  ოჯახი დგას.

-რამდენად არის საზოგადოება ინფორმირებული? რა როლი შეასრულა პაციენტთა კავშირმა ამ მიმართულებით?

-კავშირის შექმნის მიზანს აღნიშნული დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობა წარმაოდგენდა. ამ მიმართულებით შედეგები გვაქვს. ადრე ექიმებისთვისაც კი უცნობი იყო, ბევრმა მათგანმა არც იცოდა დაავადების შესახებ თვითონ ამ პროფილის ექიმების – პულმონოლოგების გარდა. ახლა უკვე ყველამ იცის, ოჯახის ექიმების დონეზეც კი. მათთვის ცნობილია, რომ დაავადების სამკურნალო პრეპარატი არსებობს საქართველოში და რეცეპტის გამოწერა შეუძლიათ. თუმცა მაღალი ღირებულების გამო მის ყიდვას პაციენტები ვერ ახერხებენ.

-შარშან, სახლემწიფოს მხრიდან პრობლემა იყო, რომ მათ არ იცოდნენ პაციენტთა ზუსტი რაოდენობა რათა ბიუჯეტში შესაბამისი სამკურნალო თანხები გაეთვალისწინებინათ, წელს ცნობილია, რომ ამ საკითხზე მუშობა უკვე მიმდინარეობს და 2017 წლისთვის დადებით შედეგეს უნდა ველოდოთ…

-უკანასკნელი ერთი წლის განმავლობაში საქართველოში ფიფ-ის პრობლემაზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის მიერ შედგა იმ პაციენტთა სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ანტიფიბროზული პრეპარატებით. დაველოდოთ შედეგებს, აღნიშნულ ინფორმაციას აუცილებელად მივაწვდით შესაბამის უწყებებს.

 

წელს კვირეულის ფარგლებში, 23 სექტემბერს, გაიმართება პრესკონფერენცია, რომელშიც მონაწილეობას მიიღებენ  და სიტყვით გამოვლენ: კახა ვაჭარაძე (საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია), ელენე შეროზია (ექიმი-პულმონოლოგი, კლინიკა „დიაკორი“), ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) და ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი). ასევე დაეწრებიან იშვიათი დაავადების და რესპირატორთა ორგანიზაციის წარმომადგენლები, ექიმები, პაციენტები, მხარდამჭერები და სხვა მოწვეული სტუმრები.

ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი  ფილტვის  იშვიათი, პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაავადებაა, რომელიც სიკვდილობის უფრო მაღალი მაჩვენებლით გამოირჩევა, ვიდრე ავთვისებიანი სიმსივნეების უმრავლესობამკურნალობის გარეშე ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზიანი პაციენტების ნახევარი იღუპება დიაგნოზის დასმიდან 2-5 წელიწადში.

არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია,.ფიფ პაციენტების ნახევარი  დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი. ადრეული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული ადექვატური მკურნალობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია დაავადების გამოსავლისთვის.

2011 წლამდე ფიფ-ის ნებადართული თერაპია არ არსებობდა.   დღესდღეობით ფიფ-ის სამკურნალოდ მოწოდებულია ანტიფიბროზული მედიკამენტები, რომელიც დაავადების პროგრესირებას 43%-ით, ხოლო სიკვდილობას 49%-ით ამცირებს.

თუმცა ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ საერთაშორისო მონაცემებით დიაგნოსტირებული პაციენტების 60% არ იღებს ადექვატურ მკურნალობას, რაც  ართულებს დაავადების მიმდინარეობას და ზრდის სიკვდილობის მაჩვენებელს.  საქართველოში სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს, თუმცა სავარაუდოდ მდგომარეობა კიდევ უფრო მძიმეა.

სწორედ ამიტომ  ფიფ-ის საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას საქართველოში., რის შედეგადაც ფიფ-ით დაავადებული პაციენტების სიკვდილობის რისკი თითქმის განახევრდება,ა ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება. და რაც მთავარია „ამოისუნთქავენ იმედით“